FAMILY NOTE

趣味や調べもの、子ども達のささいな質問、家族の出来事などを記事にしていきたい!

骨髄異形成症候群(MDS)~父と母の闘病生活とわたし~

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こんにちは~!ぱんつおやじです。

以前、ぱんつおやじの嫁が書いていたブログ「父と母の闘病生活とわたし」で記事を「FAMILYNOTE」に移動しようと思います。元のブログは事情があり閉鎖しています。

「父と母の闘病生活とわたし」の記事をすこしリライトしてFAMILYNOTEにアップしていきます。
以前読んだことがある方もよろしくおねがいします。

また、現在闘病生活をしながら仕事も頑張っている社長の事もプラスして書いていきたいと思います。この記事カテゴリは、同じような経験の方々や今、病気と戦っているという方々の情報として読んでいただけたら思います。

※記事の内容から不愉快な気分になる可能性もありますので判断の上、よろしくお願いいたします。





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はじめに、嫁(いちご)の母が「骨髄異形成症候群(MDS)」と診断されてから亡くなるまでの母の様子。
そして母が闘病生活を送っている間に癌と診断され亡くなるまでの父の様子。
また介護(看病)する嫁(いちご)の辛かったことや逃げ出したくなった事、また介護を通じて学んだ体験談を赤裸々にご紹介しようと思います。

同じ病気の方は勿論、親御さんが同じ病気になられてしまったご家族様をはじめ、自宅介護をされているご家族様に、ブログを読んで頂き少しでもお力になれたら幸いです。

「骨髄異形成症候群(MDS)」

職場の健康診断の血液検査で「血小板が低すぎる」と病院での再検査するように言われ、血液内科の名医と言われる先生がいる市内の病院へ紹介されて行きました。

診察の結果「骨髄異形成症候群」
と診断され、その後医師に言われた言葉が・・・


「美味しいものを沢山食べて、お孫さん達と楽しく暮らしたらどうですか?」


「骨髄異形成症候群」と聞いたこともない病名を初めて聞き、加えて先生からの軽い言葉に「もうすぐ死ぬのかもしれない」とまるで余命宣告をされたかのように恐怖とショックで一気に落ち込んでしまいました。


「これからこの先生と付き合っていくのか…」と思うといくら名医とは言え信頼出来ない。

「骨髄異形成症候群」とういう病気のことがよく理解してない状態で突然突きつけられた医師の言葉。医師はそんなつもりで言ったのではないかと思うが、それにしても初対面の患者に対して心無い言葉にも聞こえた。



セカンドオピニオンを希望し「国立がんセンター」に行きました。



セカンドオピニオンで国立がんセンターに行き「ビダーザ」と言う骨異形成症候群に効果があると言われている抗がん剤治験を進められました。治療入院は約1ヶ月。

場所も自宅から遠く初めての入院ともあり本人の希望で断わりました。

治験を断ってしまった以上、元の病院(A病院)へ戻らなければいけなくなりました。国立がんセンターの医師に「美味しいものを沢山食べてお孫さん達と楽しく暮らしたらどうですか?」と言われた話をしA病院の医師(血液内科の名医)に対しての不安を相談しました。


後日国立ガンセンターでの結果報告書を持ちA病院へ行き診察。


すると・・・
人が変わったかのような医師(血液内科の名医)の態度にびっくり。「なんで治験を断ってしまったのですか?もったいない」と一言言われたくらい。きっと国立がんセンターの医師から患者が不安に思っていることも一緒に報告書に記載されていたのだろう… 

診察後には医師自ら診察室のドアを開け「お気を付けて」なんて…

この変わりようはなに?(笑)A病院の医師(血液内科の名医)の対応が変わり、その医師に診察してもらいながらその後5年間、血液数値も平行線のまま。日によっては血液の数値が徐々に上がってきてたりもしていました。

医師から「もしかしたら骨異形成症候群じゃないかもしれませんね」なんて言われてたくらい本人は何事もなく元気に過ごしていました。


母がこのあまり聞いたことのない病気と診断され「骨髄異形成症候群(MDS)」とは一体どんな病気なのだろう・・・と調べてみた。

骨髄異形成症候群(MDS)

骨髄異形成症候群(MDS)はその名のとおり、骨髄中の細胞に形態異常が生じるとともに、血球数の減少を来す病気です。血液細胞の種にあたる造血幹細胞自身に異常が起こったため、血液細胞がうまくつくられないことが血球減少の原因と考えられている。
この病気の特徴は、血球減少の経過をみているうちに、白血病に移行する例があるという点です。

この時点の母は血小板といって血液に含まれる細胞成分の一種。血管が損傷した時に集合してその傷口をふさぎ止血作用を持つものが一般の人より低い状態。ほかの血液に含まれる赤血球・白血球の数値は正常だった。

血小板が低いとどうなるのか?

血が止まりにくい。鼻血・切り傷・怖いことを言えば体の中(頭の中、臓器・歯や爪まで)で出血が起こると血が止まりにくい為、場所によっては命取りになってしまう。また鼻血とかちょっとした出血でも大変な事態になってしまう。
脳内出血などは外見では気づきにくいので大変です。

はじめての入院

骨髄異形成症候群と診断され数値は相変わらず一般者より低い程度で穏やかに暮らし5年の月日が経ちました。いつもと変わらず血液検査と診察。すると血小板だけでなく白血球の数値まで低くなっていました。

その後骨髄注射で骨髄を抜き検査。
「芽球(がきゅう)」
簡単に言うと悪さをするものが2パーセントいました。

※芽球とは?血液を作る

細胞が造られる時になにかしらの異常が起こり、細胞が成長をやめてしまいます。この異常を起こして成長をやめてしまった細胞(白血病細胞または芽球と呼びます)が骨髄中で増殖し、骨髄を占拠してしまいます。
その結果として正常な血液細胞が造られなくなり、治療をしなければ、短期間でヒトの命を奪うことになります。

年齢が65歳までの体力がある方には骨髄移植も可能。
しかし、母は70歳。

残念ながら移植による治療は不可能でした。ただ、母は年齢の割にはとっても元気で体力もそこそこあったので医師から「このまま何もしないより治療をして少しでも良い方向にしましょう」と言われ緊急入院し抗癌剤治療をすることになりました。

抗癌剤治療「ビダーザ」

入院1週間後に「ビダーザ」と言う国立ガンセンターで治験を勧められた薬が認可されビダーザの投与が始まりました。
抗癌剤治療と言うと吐き気や発熱、脱毛など想像していました。多くの方々がそのイメージを持っていると思います。

母は、多少倦怠感があった様子でしたが全くそういった副作用はなく、食欲もそれなりにありました。吐き気はかなりの体力を伴う為、点滴に吐き気止めを入れてくれてました。
1週間の投与が終わり赤血球・血小板の輸血や皮下注射など繰り返していました。

※皮下注射

皮下注射、好中性白血球(好中球)と言って殺菌作用が強く一般の細菌を処理する役割をしている。
アニメ「はたらく細胞」の中でも大活躍していました。また、増殖速度が速いのですが寿命が短く、肺炎球菌やブドウ球菌といった細菌の処理に適しています。細菌の感染を受けると化膿しますが、この膿は菌を処理した好中球なのです。
この「好中球」を元気にさせる注射を皮下注射と言います。




入院1ヶ月が経ち骨髄検査・血液検査のデーターの結果、医師から「ビダーザが効かなかった」と言われ、次の診療方針を決めなくてはいけません。効かなかったってことは「水を点滴していたのと同じ」と言われました。そう説明されるとだから副作用が出なかったのではないかと思いました。



入院生活

母は初めての入院とあり緊張と不安、また初めての抗癌剤治療の恐怖など複雑な気持ちでいっぱいでした。私たち家族には「頑張る」と明るい表情を見せていながらも、一人になると「死」を考えてしまったり「まだまだ生きていたい」と言う気持ちとの葛藤だったと思います。

明るく振舞ってはいるものの「明日も来てくれる?」と不安を隠せない時があり、私は生後4ヶ月になる我が子を兄嫁に預け毎日車で30分の病院へ通いました。学生の頃、看護実習を何度かしたことがある為、お見舞いへ行くと足湯しながら足の垢取りをしてあげたり、洗髪をしてあげたりしました。

母は凄く気を使う性格だったため、看護師さんに何か頼んだりやってもらうことがすごく申し訳なく思っていて、いつも「すみません」と言ってました。

看護師さんが病室へ来た時に母のいる所で「すごく気を使う性格で困ってます(笑)」と冗談交じりに話すと看護師さんの方から「そう思います(笑)患者さんは治療に専念して頂く為に私たち看護師は患者さんのサポートをしなくてはいけません。気を使われてしまうとサポート出来ず、私たちの仕事がなくなってしまいますよぉ(笑)」

そして「すみません。と言われてしまうとかえって私たちが申し訳なく思ってしまうので ありがとう♪ と言って頂ける方が嬉しいです」と話して頂き、初めての入院で不安だらけだった母もホッとした様子でした。

それから母はいつも「ありがとう」と言葉をかけるようになり、「ありがとう」の言葉の重さをすごく感じ「ありがとう」と言う言葉が好きになりました。

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